martes, septiembre 27, 2022

Cerca de 15.000 cartageneros conviven con una enfermedad rara

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El 7% de la población de la Trimilenaria

El Ayuntamiento de Cartagena se ha sumado a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras este lunes, día 28 de febrero, con la lectura de una declaración institucional en el Palacio Consistorial.

El hall del Consistorio ha acogido el acto, presidido por la alcaldesa de Cartagena, Noelia Arroyo, en el que ha estado acompañada por concejales del Gobierno municipal y los portavoces del resto de grupos de la corporación, que ha servido como altavoz a la Asociación de Enfermedades Raras Dgenes para seguir dando visibilidad a este tipo de afecciones poco comunes.


“El trabajo y la colaboración con Dgenes para la puesta en marcha de nuevos proyectos es permanente”, ha dicho la alcaldesa de la ciudad portuaria durante la lectura de la declaración institucional en presencia de representantes de la asociación. 


Arroyo ha recordado que el Ayuntamiento ha impulsado la “puesta en marcha de la nueva sede” de la asociación en Cartagena cediendo un local “con el que los profesionales podrán ampliar la atención a pacientes y familiares con enfermedades raras en Cartagena”, ha destacado la regidora.


Según los datos de la Asociación Dgenes, en el término municipal hay un total de 15.000 personas que conviven con dolencias poco comunes, lo que supone que el 7% de la población de Cartagena padece alguna enfermedad rara.

La vicepresidenta de Dgenes en Cartagena, Mª Ángeles Díaz Lozano, ha pedido «más investigación, diagnóstico precoz y tratamiento» como deseo de la asociación en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

«Es necesario impulsar e implantar el desarrollo de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, actualizándola con los recursos suficientes y garantizando la coordinación en todo el territorio», ha señalado también Díaz Lozano durante la lectura del manifiesto. 

Díaz Lozano ha solicitado también «la plena inclusión de las personas con enfermedades raras, para que nuestros menores ejercer el derecho a la educación de manera plena y ajustada a sus necesidades específicas, así como favorecer la inclusión laboral de las personas con enfermedades raras y sus familias».


El Submarino Peral se ilumina de verde


También para sumarse a esta celebración, «la fuente de la réplica del de Submarino Isaac Peral, en el Paseo de Alfonso XIII se iluminará de verde durante las noches del 28 de febrero y 1 de marzo», ha indicado la alcaldesa.

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